VdK-Arbeitstagung: Ansprüche bei ME/CFS besser durchsetzen
ME/CFS-Betroffene kämpfen nicht nur mit ihrer schweren Erkrankung, sondern auch mit Unverständnis bei Ärzten und Leistungsträgern. Schwerpunkt der Arbeitstagung des VdK Nord war deshalb, Beratung und juristische Argumentation zu stärken.
ME/CFS: Große Lücke zwischen Lebensrealität und Wahrnehmung
Zugeschaltet war Nils Winkler von Fatigatio e.V., einer Online-Selbsthilfeorganisation für Betroffene von ME/CFS. Die Abkürzung steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom – eine schwere Multisystemerkrankung, die in der Mehrzahl der Fälle nach Infektionskrankheiten auftritt. „Bei kleinsten Belastungen sorgt das Hirn dafür, dass meine Muskeln in Streik treten, Schmerzen verursachen und jede Aktivität verhindern – immer wieder aufs Neue“, schilderte Winkler eindrücklich. Ähnlich geht es bundesweit schätzungsweise 700.000 Menschen. Viele von ihnen sind arbeitsunfähig, nicht wenige pflegebedürftig. Dennoch ist die Diagnose ME/CFS extrem schwierig: Es gibt keine eindeutigen Marker und weiterhin nur wenige Ärztinnen und Ärzte, die ausreichend über das Krankheitsbild informiert sind. Die Folge: unzureichende medizinische Diagnostik – und ebenso unzureichende soziale Versorgung.
Häufig müssen Angehörige schwer erkrankte Kinder, Partner oder Eltern selbst pflegen, weil Pflegekassen die Schwere der Erkrankung nicht anerkennen. Auch Anträge auf einen angemessenen Grad der Behinderung oder Sozialleistungen wie die Erwerbsminderungsrente werden vielfach abgelehnt. Zwischen der Lebensrealität der Betroffenen und der Wahrnehmung bei Leistungsträgern klafft eine große Lücke.
Ein zentrales Problem sei die verbreitete Fehldiagnose als psychosomatische Erkrankung. Hinzu komme, dass Arztbesuche, Gutachtertermine oder Behördenkontakte enormen Stress bedeuten: Adrenalin wird ausgeschüttet, Betroffene „funktionieren“ für kurze Zeit und hinterlassen einen scheinbar stabilen Eindruck. Was jedoch nicht gesehen wird, sind die Folgen danach. Viele schaffen es kaum zurück zum Auto oder brechen zu Hause zusammen, liegen oft mehrere Tage bewegungsunfähig im Bett. „Das hat nichts mit normaler Erschöpfung zu tun, sondern betrifft den gesamten Organismus“, betonte Winkler. Er selbst habe sich anhören müssen, das sei „Psychokram“. Auf die Frage nach einer alternativen Diagnose habe man ihm gesagt, das wisse man auch nicht – obwohl er bereits bei einem Facharzt war.
Diese Erfahrungen bestätigen auch die Juristinnen und Juristen des VdK. Immer wieder müssten sie klarstellen, dass ME/CFS keine psychische Störung und kein Stresssyndrom ist, sondern eine somatisch-neurologische Erkrankung. Juristin Jasmin Zimmermann machte deutlich: „Alles steht und fällt mit guten Arztberichten, die die Erkrankung verständlich und fachlich korrekt erklären. Dann geht es bei den Leistungsträgern oft auch besser durch.“ Anderenfalls gebe es zu wenige gut zugängliche Quellen, um Widersprüche fundiert zu begründen.
ME/CFS beim Arzt nicht in den Vordergrund stellen
Winkler rät zu einer strategisch anderen Herangehensweise. Ärztinnen und Ärzte müsse man dort „abholen“, wo ihr Wissen anknüpft. Statt mit ME/CFS zu beginnen, sei sozialrechtlich vor allem das Leitsymptom entscheidend: die Post-Exertional Malaise (PEM) – eine oft verzögert einsetzende und langanhaltende Zustandsverschlechterung nach kleinster Belastung. Begutachtungen müssten PEM abbilden, also nicht nur fragen, wie es während des Termins ging, sondern gezielt die Folgen am nächsten Tag und über 48 bis 72 Stunden erfassen. Hilfreich könne auch der Begriff „Post Exertional Neuroimmune Exhaustion“ (PENE) sein, der sich klarer von bloßer Erschöpfung abgrenzt.
Juristisch relevant sei zudem eine sorgfältige Dokumentation: Symptom- und Aktivitätsprotokolle mit Crash-Verläufen über mehrere Tage, Beobachtungen von Angehörigen sowie klare Beschreibungen des „Preises der Aktivität“ – etwa: 30 Minuten Termin führen zu zwei Tagen Ausfall. Eine gute Vorbereitung bieten ebenso der Externer Link:Pflegegradrechner des VdK, entsprechende Broschüren des Sozialverbandes oder Materialien von Fatigatio. Als weiteres Hilfsmittel nannte Winkler den speziell trainierten KI-Chatbot „MECFS Navigator“, der auf aktueller Studienlage und Leitlinien basiert.
Ein weiteres Anliegen der Tagung war, die unterschiedlichen Schweregrade von ME/CFS in der sozialrechtlichen Beratung konsequent ernst zu nehmen und Gespräche bewusst auf die wichtigsten Informationen zu beschränken, um Erkrankte nicht zu überfordern. Hoffnung mache ein „zartes Pflänzchen“, so Winkler: An den Standorten des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein habe ein deutliches Umdenken stattgefunden und die Erkrankung werde zunehmend als schwere Multisystemerkrankung anerkannt. „Ich hoffe, dass diese Erkenntnis nun auch zu den Amtsärzten überschwappt.“
Der Austausch soll fortgesetzt werden. Geplant sind weitere Zoom-Gespräche zwischen Betroffenen und VdK-Juristen zu aktuellen Fragestellungen. Denn für Menschen mit ME/CFS bleibt es ein harter Kampf – um Anerkennung ihrer Krankheit und um die Hilfe, die sie dringend benötigen.