Kategorie Gesundheit

ME/CFS: VdK Nord bei Protest in Hamburg

Vor dem UKE haben ME/CFS-Betroffene und Angehörige für eine bessere medizinische Versorgung demonstriert. Neben Fachärzten sprach auch der VdK Nord bei der sogenannten Liegendemo.

Ronald Manzke vom VdK Nord gehörte zu den Rendnern auf der Liegenddemo in Hamburg. © Initiative #LiegendDemo

Für bessere ME/CFS-Versorgung helfen Lautstärke, Masse und Sichtbarkeit

Viele Betroffene sind durch die schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung stark beeinträchtigt – von Atemnot und Herzrasen bis hin zu tagelanger Erschöpfung. Eine Heilung gibt es bislang nicht. Das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf forscht zwar zu Myalgischer Enzephalomyelitis bzw. Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS), behandelt derzeit aber keine Patienten ambulant. Auch anderswo stoßen Betroffene auf Hürden: Ärzte und Gutachter verharmlosen Symptome oder stufen sie fälschlicherweise als rein psychisch ein. Teilweise werden zudem nur noch Privatpatienten aufgenommen.

„Es zeigt sich immer wieder, dass Argumente weniger helfen als Lautstärke, Masse und Sichtbarkeit“, sagte Ronald Manzke, Geschäftsführer des VdK Nord, auf der Liegendemo in Hamburg. Deshalb sei es wichtig, immer wieder auf die Straße zu gehen, auf sich aufmerksam zu machen und nicht nachzulassen.

Betroffene demonstrierten vor dem UKE für eine bessere medizinische Versorgung von ME/CFS. © Initiative #LiegendDemo

Lange sozialrechtliche Verfahren

In rechtlichen Verfahren kämpft der VdK Nord zudem mit dem Umstand, dass ME/CFS in der ärztlichen Ausbildung eine untergeordnete Rolle spielt und vielen Ärzten daher unbekannt ist. Durch ungeeignete Therapien vergehe wertvolle Zeit, wodurch sich Symptome und Prognose verschlechtern könnten. Manzke: „Dabei gibt es inzwischen anerkannte Diagnostik – die Kanadischen Konsensus-Kriterien (CCC) oder die Internationalen Konsensus-Kriterien (ICC).“ Zur Schweregrad-Beurteilung eigneten sich die Bell-Skala und die Chalder-Fatigue-Scale.

Doch selbst wenn Diagnosen auf dieser Grundlage vorliegen und der Schweregrad anhand anerkannter Skalen bestimmt werden kann, würden den behandelnden Ärzten nicht immer geglaubt, sondern teure Gutachter beauftragt. Diese hätten, so Manzke, „leider viel zu häufig wenig bis gar keine Erfahrung mit der Erkrankung“ und es entstehe der Eindruck, dass es eher darum gehe, „kostenverursachende Ansprüche abzuwiegeln, als den Betroffenen zu helfen“.

Zu dem Protest in Hamburg hatte die Initiative #LiegendDemo aufgerufen.